Ablauf und Verfahren Autismus-Diagnostik: wie sie abläuft und was ADOS-2 und ADI-R leisten

Wie wird Autismus bei Erwachsenen diagnostiziert?

Eine Autismus-Diagnose ist eine klinische Einschätzung. Fachleute prüfen, ob seit der Kindheit Besonderheiten in der sozialen Kommunikation und eingeschränkte, wiederholte Muster bestehen, die dich heute deutlich einschränken. Welche Kriterien das genau sind, steht unter Autismus-Diagnosekriterien. Technische oder biologische Verfahren, die die Diagnose bestätigen, gibt es laut einer Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt bisher nicht. Die britische NICE-Leitlinie rät ausdrücklich davon ab, Blut-, Gen- oder Bildgebungsuntersuchungen routinemäßig zur Diagnose einzusetzen.

Die deutsche S3-Leitlinie zur Autismus-Diagnostik empfiehlt, die Abklärung an einer darauf spezialisierten Stelle durchzuführen. Für Erwachsene soll dort Erfahrung in der klinischen Diagnosestellung, in der Abgrenzung zu anderen psychischen und körperlichen Erkrankungen und in testpsychologischen Untersuchungen vorhanden sein. Die Leitlinie stammt aus dem Jahr 2016.

Welche Bausteine gehören zu einer guten Autismus-Diagnostik?

Die S3-Leitlinie nennt Mindestbestandteile, die eine Autismus-Abklärung in jedem Alter haben soll. Für Erwachsene lassen sie sich so zusammenfassen:

1. Ausführliche Anamnese: deine aktuellen Schwierigkeiten, deine Entwicklung von Schwangerschaft und Geburt über Kindheit und Schule bis heute, Freundschaften, Interessen, Beruf, frühere Behandlungen und die Familiengeschichte.
2. Blick von außen auf die Kindheit: Mindestens eine Person, die dich seit der Kindheit kennt, soll einbezogen werden, dazu Unterlagen wie Zeugnisse, Kindergartenberichte oder alte Arztbriefe. Fehlen solche Angaben, verhindert das die Diagnose bei Erwachsenen laut Leitlinie nicht zwingend.
3. Direkte Beobachtung: wie du kommunizierst und in Kontakt gehst, im Gespräch oder in einer standardisierten Situation.
4. Abgrenzung und Begleiterkrankungen: Prüfung, ob etwas anderes die Beschwerden besser erklärt oder zusätzlich vorliegt, etwa ADHS, Depression, soziale Angst oder eine Zwangsstörung. Die Leitlinie nennt außerdem eine internistisch-neurologische Untersuchung und, wenn klinisch nötig, Labor- oder weitere Untersuchungen.
5. Fragebögen und Tests: Selbst- und Fremdbeurteilungen helfen, Merkmale zu erfassen und einzuordnen. Allein reichen sie nie: Auf Grundlage von Screening-Fragebögen lässt sich eine Diagnose laut Leitlinie weder stellen noch ausschließen.
6. Gemeinsame Einschätzung und Befund: Das Team führt alle Ergebnisse zusammen und strebt einen diagnostischen Konsens an. Am Ende stehen die Aufklärung über das Ergebnis und Empfehlungen für die nächsten Schritte.

Was ist der ADOS-2-Test?

ADOS-2 steht für Autism Diagnostic Observation Schedule, zweite Auflage, auf Deutsch Diagnostische Beobachtungsskala für Autistische Störungen. Entwickelt wurde sie von Catherine Lord und Kolleg:innen, die deutsche Fassung erschien 2015 bei Hogrefe. Der ADOS-2 ist kein Fragebogen, sondern eine standardisierte Beobachtung. Mit Aufgaben, Material und Gesprächsthemen entstehen Situationen, in denen sich soziale Kommunikation und Interaktion gut beobachten lassen. Bewertet wird nach festen Regeln.

Es gibt fünf Module, je Person wird nur eines eingesetzt, abhängig von Alter und Sprachniveau:

Bei Erwachsenen mit fließender Sprache kommt also ADOS-2 Modul 4 zum Einsatz. Laut Verlag dauert ein Modul 30 bis 45 Minuten. Die Leitlinie weist darauf hin, dass der ADOS ein langes, intensives Training der Untersuchenden und regelmäßige Auffrischungen braucht, damit verschiedene Untersucher:innen zu gleichen Bewertungen kommen.

Was ist das ADI-R?

ADI-R steht für Autism Diagnostic Interview, Revised, auf Deutsch Diagnostisches Interview für Autismus, revidiert. Es ist ein standardisiertes Interview mit einer Bezugsperson, in der Regel den Eltern. Mit 93 Fragen geht es die frühkindliche Entwicklung, Sprache und Kommunikation, Spiel und soziales Miteinander sowie besondere Interessen und Verhaltensweisen durch. Die deutsche Fassung erschien 2006. Je nach Ausprägung dauert das Interview laut Verlag 1,5 bis 4 Stunden.

Im Kern fragt das ADI-R, wie sich jemand als Kind verhalten hat. Bei Kindern berichten Eltern über Dinge, die wenige Jahre zurückliegen. Bei Erwachsenen sind es Jahrzehnte, und manchmal gibt es niemanden mehr, der dazu befragt werden kann.

Warum stoßen ADOS-2 und ADI-R bei Erwachsenen an Grenzen?

ADOS-2 und ADI-R gelten als diagnostischer Goldstandard, so beschreiben es auch Roy und Strate in ihrer Übersicht im Deutschen Ärzteblatt. Für Erwachsene ist die Lage aber weniger klar. Die deutsche S3-Leitlinie kommt zu dem Schluss, dass sie für Erwachsene derzeit kein standardisiertes Interview und kein standardisiertes Beobachtungsinstrument empfehlen kann. Für das ADI-R reicht die Studienlage im Erwachsenenalter nicht aus. Für ADOS Modul 4 fand die Leitlinie nur eine einzige Studie mit Erwachsenen: Die Sensitivität lag bei 61 Prozent, die Spezifität bei 71 Prozent. Knapp vier von zehn autistischen Erwachsenen wurden also nicht erkannt, und knapp drei von zehn nicht autistischen Teilnehmenden fälschlich als autistisch eingestuft.

Dazu kommen praktische Gründe:

• Kindheit aus zweiter Hand: Das ADI-R braucht Bezugspersonen, die sich an das Verhalten im Kindesalter erinnern. Bei Erwachsenen liegt das Jahrzehnte zurück.
• Gelernte Anpassung: Viele autistische Erwachsene haben gelernt, ihre Merkmale zu überspielen, etwa durch erzwungenen Blickkontakt oder eingeübte Sätze. In der Forschung heißt das Camouflaging oder Masking. Eine Beobachtung von 30 bis 45 Minuten ist da nur eine Momentaufnahme.
• Verwechslung mit anderen Erkrankungen: Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation gibt es nicht nur bei Autismus. In einer Studie in gemeindepsychiatrischen Zentren erkannte der ADOS-2 zwar alle autistischen Erwachsenen, stufte aber 30 Prozent der Erwachsenen mit einer Psychose fälschlich als autistisch ein (Maddox und Kolleg:innen, 2017).

Die britische NICE-Leitlinie ist etwas offener. Sie empfiehlt, bei komplexeren Fragestellungen ein formales Instrument zu erwägen, und nennt für Erwachsene ohne Intelligenzminderung unter anderem ADOS, ADI-R, den RAADS-R und das Adult Asperger Assessment, zu dem der AQ und der Empathie-Quotient gehören. In beiden Leitlinien sind solche Verfahren eine Hilfe innerhalb einer umfassenden klinischen Abklärung, kein Ersatz dafür.

Wo kann man sich als Erwachsener auf Autismus testen lassen?

Die Diagnostik bei Erwachsenen findet laut Roy und Strate überwiegend in spezialisierten Zentren statt. Mögliche Anlaufstellen sind:

• Autismus-Ambulanzen und Spezialsprechstunden an psychiatrischen Kliniken und Universitätskliniken
• Fachärzt:innen für Psychiatrie und Psychotherapie mit Erfahrung in der Autismus-Diagnostik
• spezialisierte Praxen, auch online, wie hej mind

Vorher kann ein Screening helfen, die eigene Vermutung einzuordnen. Die NICE-Leitlinie nennt dafür den AQ-10: Ab 6 Punkten soll eine umfassende Autismus-Abklärung angeboten werden. Du kannst ihn bei uns als Autismus-Selbsttest (AQ-10) machen. Für jede Diagnostik hilft es, Zeugnisse, alte Berichte und Vorbefunde zu sammeln und zu klären, wer aus Familie oder Umfeld etwas über deine Kindheit erzählen kann.

Wie läuft die Autismus-Diagnostik bei hej mind ab?

Bei hej mind läuft die Autismus-Diagnostik komplett per Videosprechstunde, mit einem Team aus Fachärzt:innen für Psychiatrie und Psychotherapie sowie Psycholog:innen. Die Diagnostik umfasst vier Termine und dauert meist 4 bis 8 Wochen:

1. Erstgespräch (60 Minuten): deine Geschichte, aktuelle Beschwerden und dein Werdegang, entlang strukturierter, leitliniengestützter Fragen.
2. Psychologische Diagnostik (60 Minuten): validierte Tests und ein strukturiertes Interview. Fragebögen für Angehörige, Zeugnisse und Vorbefunde fließen mit ein.
3. Auswertungsgespräch (20 Minuten): Die Ergebnisse werden ausführlich besprochen und in deinen Gesamtzusammenhang eingeordnet.
4. Ärztliches Abschlussgespräch (15 Minuten): Deine Fachärztin teilt dir ihre diagnostische Einschätzung mit. Du bekommst einen schriftlichen Befund mit Empfehlungen für die nächsten Schritte.

Bei hej mind gehören zum Beispiel ein diagnostisches Interview entlang der DSM-5-Kriterien, der AQ-50 zu autistischen Merkmalen, der CAT-Q zum Masking, der Empathie-Quotient EQ-60, der „Reading the Mind in the Eyes“-Test, bei dem man aus Fotos der Augenpartie auf Gefühle und Gedanken schließt, eine Fremdbeurteilung durch Angehörige oder Eltern und der ASRS zur Abgrenzung gegen ADHS dazu. Weil Autismus bei Frauen und bei Menschen, die stark maskieren, oft lange übersehen wird, achtet die Diagnostik ausdrücklich auch auf weniger offensichtliche Merkmale und Anpassungsstrategien.

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